Carta abierta de Miriam Algueró Josa ante proposición pidiendo que se prohiban las terapias complementarias en España

Barcelona, 5 de marzo de 2017

Carta abierta al Sr. José Manuel Villegas Pérez, Portavoz Adjunto del Grupo Parlamentario de Ciudadanos.

Apreciado Sr. Villegas,

he podido leer el escrito que ha dirigido a la Mesa del Congreso de los Diputados de España sobre la prohibición del uso de terapias complementarias en medicina a través de la web del Diario Médico. Estoy totalmente de acuerdo en algunos puntos, de acuerdo con matices en otros, y en desacuerdo con alguno de ellos. De ahí que me haya decidido a escribirle esta carta abierta.

Antes de nada permítame que me presente: me llamo Míriam Algueró Josa y soy la Presidenta y una de las Fundadoras de la Asociación de Oncología Integrativa, una entidad sin ánimo de lucro que difunde las terapias complementarias y otras medicinas con base científica que mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer.

El 9 de marzo de 2012 le diagnosticaron a mi madre un Glioblastoma Multiforme estadio IV: el tipo de tumor cerebral más agresivo y en un estado muy avanzado. Le dieron dos meses y medio de vida. El tumor este no era operable por su ubicación. Habría sido como hacerle una lobotomía cerebral. Y la quimioterapia y la radioterapia eran paliativas: le hubieran alargado la vida hasta un máximo de un año y medio con pérdida de visión, pérdida de movilidad y pérdida de control de esfínteres.

Le expusimos a mi madre el tratamiento que los médicos proponían y le preguntamos qué quería hacer. Al fin y al cabo su vida era suya y su cuerpo también. La decisión también debía ser suya. Ella nos dijo que no quería hacer tratamiento y nos argumentó el por qué: nuestro padre había fallecido a causa de un cáncer linfático con metástasis cerebral apenas tres años y medio antes. Su cuñada, hermana de mi padre, había fallecido de un cáncer de mama con metástasis cerebral. Y su tía había fallecido también de un tumor cerebral. “Sé cómo se las gastan estos tumores” nos dijo “y no quiero pasar por ello”.

Le preguntamos si nos dejaba buscar alternativas y nos dijo que sí. Más por amor a nosotras, unas hijas desesperadas y capaces de hacer cualquier cosa por salvar a su madre, que por sus ganas de vivir. No encontramos ningún tratamiento alternativo, ninguna terapia alternativa que pudiera curarla. No la encontramos por qué no existe. Pero lo que sí descubrimos es que existe una forma de abordar el cáncer que recibe el nombre de Oncología Integrativa.

La Oncología Integrativa es una forma de abordar el cáncer que consiste en sumar a los tratamientos convencionales por cáncer aquellas terapias complementarias y otras medicinas con evidencia científica que mejoran la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Sólo eso: mejorar calidad de vida. ¿Para qué? Pues para que tanto si el paciente recupera la salud como si el cáncer avanza y el paciente termina falleciendo, el proceso sea lo más llevadero posible y goce de la mayor calidad de vida posible.

Seguramente desconozca que esta forma de abordar el cáncer se practica de forma habitual en renombrados hospitales a nivel internacional tales como el Sloan Kettering de Nueva York (también conocido como Memorial), cuya unidad de Oncología dirige el reputado oncólogo español, el Dr. Baselga. También se aborda el cáncer de esta forma en el MD Anderson de Houston, en la Clínica Mayo, en el Hospital Dana Farber (adscrito a la universidad de Harvard) y el Hospital New Heaven (adscrito a la universidad de Yale). Un grupo de 13 médicos americanos escribieron una “Guía Práctica Clínica Basada en la Evidencia para la Oncología Integrativa: Terapias Complementarias y Medicina Herbaria” que podrá leer en este enlace traducidas al español.

En Europa es una práctica muy extendida en países como Francia, Inglaterra y Alemania. Pero en España se practica solamente en centros privados lo que la convierte, por un lado, en algo privativo para ciertos bolsillos y, por otro lado, en algo que puede poner en riesgo el bienestar del paciente si este acude a un profesional de la salud no cualificado. Sólo existe, de momento, un hospital público en España que tenga en funcionamiento una unidad de Oncología Integrativa en activo: el Consorcio Sanitari de Terrassa. Esperamos, por el bien de los pacientes y de sus cuidadores, que pronto haya más.

Durante los cinco meses que finalmente vivió mi madre nosotros acudimos a bastantes profesionales de la salud. Y no todos estaban igual de capacitados para tratarla. Pero sí tuvimos la suerte de acudir a varios que sí lo estaban y que nos ayudaron a que ella estuviera bien durante todo el proceso. Fueron cinco meses largos y duros. Y al final mi madre falleció en su casa el 4 de agosto de 2012 rodeada de sus hijas, quienes la acompañamos con plegarias durante aquella última semana en la que ya se hizo evidente que llegaba el final. Cogió aire, lo soltó y ya no volvió a respirar. Se fue tranquila, en paz, sin necesidad de morfina ni de ningún otro tipo de calmante o de sedación.

Fue a raíz de esta experiencia que decidí, en febrero de 2013, dejar mi trabajo muy bien remunerado en una multinacional para fundar una Asociación de Oncología Integrativa: una entidad sin ánimo de lucro que informa a los pacientes de manera veraz sobre qué terapias complementarias mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Una entidad que rompe mitos, que deja claro que no hay alternativas. Una entidad que da respuesta a la inquietud de muchos pacientes y de una gran mayoría de cuidadores. Y en esto llevo invertidos los últimos 4 años de mi vida, sin recibir un sólo euro de esta entidad por la labor que en ella desempeño como Presidenta y Directora General.

Dice usted en la exposición de los motivos que “El sistema sanitario (…) incluye actuaciones de salud comunitaria y educación para la salud”. Esta educación en salud es actualmente algo deficiente en cuánto informar a los pacientes sobre cómo mantener un estado de salud óptimo. No culparé a los médicos de la sanidad pública, quienes trabajan con una agenda apretadísima y tienen poco más de 10 minutos para atender a los pacientes. En esos 10 minutos no se puede hacer más que preguntar al paciente sobre la sintomatología, prescribir alguna prueba médica si es pertinente, o recetar algún fármaco cuando convenga. Ergo, nadie educa a los ciudadanos en salud. Esos breves consejos que se pueden dar de vez en cuando en casos concretos no sustituyen a lo que entiendo que usted se refiere en cuánto a educación para la salud.

Le contaré a modo de anécdota una situación que viví recientemente. Acudí al pediatra del CAP con mi hija pequeña para recoger una analítica de sangre. En los resultados apareció considerablemente alto el marcador de alergia al gluten. El pediatra me prescribió otra prueba que determinará si mi hija es celíaca o sólo intolerante al gluten, y me recomendó retirar el gluten de la dieta. Y yo le pregunté si podía comer kamut y espelta, dos cereales con gluten pero con un gluten distinto al del trigo. Me miró y me dijo “busque en internet, ahí encontrará mucha información sobre eso”. Fin de la visita.

Soy consciente de que esto es solo una anécdota que podría llegar a considerarse un caso aislado. Pero como le decía antes, en 10 minutos que tienen los médicos de la sanidad pública por visita, poco tiempo hay para instruir a los pacientes.

Dice usted también que “Podemos comprobar cómo existen personas de toda índole social y nivel educativo que confían su salud a terapias naturales y pseudociencias abandonando tratamientos Esta problemática se está tratando ya en numerosos congresos médicos y científicos. Todos ellos coinciden en que el uso de estas terapias está en aumento (…)”.

Me alegra saber que se trate este tema en numerosos congresos médicos y científicos. Me consta que en el último congreso de ASCO (American Society of Clinical Oncology), el más importante a nivel mundial, se presentaron pósters sobre Oncología Integrativa. Si se habla de las terapias complementarias en el más importante congreso oncológico a nivel internacional, ya podrá intuir usted que de pseudociencia, varias de estas terapias complementarias, no tienen nada. Además esto nos demuestra que la oncología integrativa es una forma de abordar esta enfermedad que cada vez toma más peso a nivel internacional.

En España, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) creó hace años la web Oncosaludable en la que se habla de la Oncología Integrativa y las terapias complementarias que mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) acaba de crear un Grupo de trabajo en Oncología Integrativa a cuyo Coordinador, el Dr. Gilberto Peñate, asesoramos cuando estaba preparando la propuesta para presentar a la junta de la SEOR.

Estoy de acuerdo con usted en que “es necesario que desde la profesión sanitaria se pueda denunciar este tipo de prácticas”. Pero estoy de acuerdo con matices. Los profesionales de la salud deberían denunciar a sus compañeros de profesión que realicen una mala praxis con los pacientes. Y esta denuncia debería ser indiferente de si el licenciado en medicina aplica a sus pacientes lo que se conoce como medicina convencional, o si el licenciado en medicina ha ampliado su formación estudiando terapias complementarias que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes y las aplica. La mala praxis es mala praxis. Punto. Y se debería denunciar. Siempre. Los pacientes merecen siempre la mejor atención. Se merecen que los profesionales de la salud que los atiendan den lo mejor de sí mismos y les ayuden a recuperar la salud. Y tanto si esto es posible como si no, deberían procurar mantener su calidad de vida.  

¿Conoce la expresión “Primmum non nocere”? Se atribuye a Hipócrates, uno de los primeros médicos de la historia. Y se traduce al castellano por “Lo primero es no hacer daño” y se aplica en el campo de la medicina y de la fisioterapia. Pero, en cuánto a la calidad de vida respecta, desde la medicina convencional hay un malentendido sobre lo que esto es.

No es calidad de vida administrar un antiemético por vía oral cuando el paciente lleva unos días de vómitos. Tampoco es calidad de vida ingresar al paciente para administrarle suero por vía endovenosa y algún fármaco más potente para cortar el vómito si éste no cesa.

No es calidad de vida administrar un fármaco para cortar la diarrea.

No es calidad de vida recetar un antibiótico cuando las defensas del paciente han bajado tanto que ha contraído una infección. Tampoco es calidad de vida ingresar al paciente y administrarle un antibiótico por vía endovenosa cuando ésta está tan avanzada que su vida corre peligro.

No. Esto no es calidad de vida.

Calidad de vida es contener al paciente desde el primer momento. Acompañarlo en el proceso. Arroparlo. Prepararlo tanto emocional como físicamente antes de empezar a recibir los tratamientos convencionales y ofrecerle tratamientos de apoyo durante los mismos con el objetivo de minimizar al máximo los efectos secundarios que le puedan causar.

Y esto sí que es calidad de vida: hacer todo lo posible por evitar el sufrimiento tanto físico como emocional del paciente. Ya que si el paciente no sufre, tampoco sufre el cuidador ni al resto de sus seres queridos.

No me malinterprete: estoy muy contenta de como avanzado la ciencia y de que haya mucha más supervivencia del cáncer de la que había hace años. Pero todavía seguimos con una asignatura pendiente: procurar calidad de vida al paciente durante todo el proceso para que, tanto si la enfermedad avanza y el paciente fallece como si el paciente recupera la salud, el proceso sea lo más llevadero posible para todos.

No podemos vetar la calidad de vida. La calidad de vida es un derecho, no un privilegio. Y los políticos, como representantes electos del pueblo que les vota, tienen que proteger a los ciudadanos y velar por sus derechos.

Por lo tanto, a mi entender, no se trataría de denunciar de forma indiscriminada a todos aquellos profesionales de la salud que ofrecen a sus pacientes terapias complementarias para mejorar su calidad de vida. Se trataría de legislar la formación en terapias complementarias; ofrecer formación de calidad; regular qué centros pueden impartirla y cuáles no; crear una titulación reconocida y un sello de calidad para este tipo de atención sanitaria. Tal y como comenta usted en su escrito, existe un vacío legal que regule este tipo de actividades. Y es necesario que se legisle al respecto, no que se prohíba su práctica. Que se separe el grano de la paja. Y que se vele, siempre, por lo que sea más beneficioso para los ciudadanos.

Y también se trataría de regular el mercado de los suplementos nutricionales. A nivel farmacológico es lo mismo un Gelocatil que un Paracetamol. Pero a nivel de fitoterapia y de suplementos nutricionales no son iguales ya que depende de cómo se haya extraído el principio activo de la planta o de la cantidad de nutrientes que aporte el suplemento y en qué forma los aporte.

También dice usted que “Son numerosas las ocasiones en las que un paciente, con enfermedad terminal abandona un tratamiento con eficacia clínica probada y evidente probabilidad de éxito en la curacióńn de esta, por terapias naturales o pseudociencias que no poseen evidencia científica alguna con efectos beneficiosos sobre la salud”.

Según la Real Academia de la Lengua terminal, en su segunda acepción, significa “dicho de un enfermo o un paciente que estén situación grave e irreversible y cuya muerte se prevé muy próxima”. Teniendo en cuenta que estos pacientes carecen de “tratamientos con eficacia clínica probada y evidente probabilidad de éxito en la curación de esta” ya que no existe curación para las enfermedades terminales ¿qué problema hay en que un paciente cuya muerte está próxima, busque a un licenciado en medicina quien, a través de las terapias complementarias, le ofrezca un tratamiento que le permita mejorar su calidad de vida durante el poco tiempo que le queda? Habría que procurar que estos licenciados en medicina hayan tenido una formación en terapias complementarias de calidad, tal y como comentaba anteriormente.

Y continúa usted diciendo que “También existen numerosos casos en los que los pacientes sufren intoxicaciones o daños fisiológicos importantes como consecuencia de ingerir productos peligrosos o sin garantías sanitarias, que incluso pueden interaccionar con tratamientos que estén tomando. Además, puede ser peligroso el uso de este tipo de “terapias” como complementarias de un tratamiento médico. Por ejemplo, determinados productos a base de plantas interactúan con los medicamentos empleados en quimioterapia. En otros casos se emplean productos que son de por sí peligrosos, como diversas plantas medicinales o el llamado “MMS” o “Miracle Mineral Solution”, declarado medicamento prohibido en España y varios países más.”. Aquí estoy totalmente de acuerdo con usted. La falta de regulación en terapias complementarias lleva a muchos pacientes a consultas de profesionales de la salud sin la formación ni la experiencia necesaria para pautar tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, lo que les lleva a pautar tratamientos que pueden perjudicar su salud. Esto por un lado. Y, por otro lado, la falta de formación en terapias complementarias de los médicos de nuestro sistema de salud contribuye a que muchos pacientes se auto mediquen en base a la información que han encontrado por internet. Lo hacen buscando únicamente mejorar su calidad de vida. Una calidad de vida que la medicina convencional no les ofrece.

Pero no estoy de acuerdo en que sea “peligroso el uso de este tipo de “terapias” como complementarias” siempre y cuando el profesional de la salud que imparta este tipo de tratamientos cuente con la formación y la experiencia necesaria para hacerlo. Me pregunto, ¿ha hablado usted con pacientes y cuidadores de pacientes que hayan seguido un tratamiento complementario durante el cáncer? ¿Ha averiguado si, además de aquellos que han sufrido daños debido a una mala praxis por parte de un profesional no preparado, hay otros que han sido atendidos por profesionales de la salud formados adecuadamente que les han mejorado notablemente su calidad de vida? Si no lo ha hecho, le invito encarecidamente a hacerlo.

También sería interesante que hablara usted con médicos que, después de estudiar una carrera universitaria durante 6 años, prepararse y superar un difícil examen para elegir especialidad y rotar en un hospital durante 4 años para especializarse, han seguido estudiando para además de tratar enfermedades ayudar a sus pacientes a gozar de calidad de vida durante el proceso. ¿Qué les ha motivado a seguir estudiando o a volver a estudiar? ¿En qué ha mejorado su práctica médica la incorporación de estas terapias?

Sigue usted diciendo que “Pese a los avances en la medicina y los logros conseguidos en muchas enfermedades, en especial el aumento de esperanza de vida y las tasas de supervivencia en diferentes patologías, el auge de las terapias alternativas sin aval científico es imparable y su uso se extiende cada vez más en especial sobre colectivos de enfermos cuyas patologías derivan en procesos terminales o requieren un tiempo de tratamiento amplio”. Habla de terapias alternativas sin aval científico. Entiendo que desconoce usted la evidencia científica con la que cuentan muchas de estas terapias. Si consulta Pubmed (la web más reconocida a nivel internacional en la que se publican estudios científicos indexados) encontrará numerosos estudios que han evidenciado su eficacia en cuánto a mejorar calidad de vida. Incluso encontrará meta-análisis de estudios sobre estas terapias. Para simplificarle la tarea le dejo el enlace a una charla que dio el Dr. Sergio Abanades, licenciado en medicina y doctor en farmacología clínica, en la que hace una revisión de estos estudios y expone la evidencia científica de varias de estas terapias.

Por lo tanto, a su “Proposición no de Ley” en la que usted indica que “El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a llevar a cabo las modificaciones legales oportunas a fin de que los profesionales sanitarios estén obligados a comunicar a las autoridades legales pertinentes (fiscalía o juzgado de guardia) las prácticas llevadas a cabo por profesionales, titulados o no titulados, que alejadas de la evidencia científica pudieran causar un perjuicio real en la salud directa de sus pacientes. Todo ello se hará a fin de detectar malas prácticas que pongan en peligro la salud pública o la vida de los pacientes” habría que añadir varios puntos:

1. Que se legisle la formación en terapias complementarias para asegurarnos que sea una formación de calidad que permita a los profesionales de la salud pautar tratamientos complementarios que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
2. Modificar el programa formativo del Grado de Medicina para que se incorporen a su temario las terapias complementarias y otras medicinas con base científica que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
3. Que se cree un protocolo claro y sencillo para que tanto los profesionales de la salud como los cuidadores de pacientes y los propios pacientes puedan denunciar a profesionales de la salud que causen daños a sus pacientes.
4. Que se incorporen estas terapias en nuestro sistema de salud público

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